Во Владивостоке родители детей с синдромом Дауна создают общественную организацию

Во Владивостоке родители детей с синдромом Дауна создают общественную организацию

 

Около десятка ребятишек с синдромом Дауна и их родители собрались в субботу, 22 марта, в «Игропарке» на Морском вокзале (Нижнепортовая, 1). Для детей здесь прошел праздник, а взрослые обсуждали серьезные вопросы — говорили о том, что надо объединяться и поддерживать друг друга…

21 марта в разных странах мира отмечается день человека с синдромом Дауна — к нему и была приурочена нынешняя встреча. Организаторами встречи выступили портал «Владмама» и одноименный благотворительный фонд, одна из программ которого посвящена особым детям.

Ребенку Юлии Лихачевой три с половиной года. Она рассказывает, что синдром Дауна сам по себе — не болезнь, а особое состояние организма, которое само по себе болезнью не является. «Но у таких детишек часто встречаются проблемы со здоровьем — например, порок сердца, заболевания щитовидной железы, — говорит Юлия. — У каждого ребенка есть отставание в развитии в разной степени. Но оно очень специфичное. Такие дети отнюдь не глупы, как многие считают. Они просто имеют свое, особое восприятие мира. Дочка все понимает, но реагирует по-своему — это может доставлять трудности. Дети с таким диагнозом тяжело обучаются чему-то новому. Но чем больше вкладывать в ребенка, тем больше он отдает».

Простые люди, рассказывают родители, обычно реагируют на особых детей спокойно. Косые взгляды могут быть только со стороны старшего поколения… «Мне говорят иногда: не похож он на ребенка с синдромом Дауна… А на кого он должен быть похож? — рассуждает одна из участниц круглого стола. — Люди просто не понимают, что в наших детях нет ничего страшного…».

Недостаток информации о синдроме Дауна — одна из самых больших проблем для родителей. Многие просто боятся, что не справятся с такой сложной проблемой — и отказываются от детей. «Я с этим никогда раньше не сталкивалась, — говорит Анна, пока маленькая Евочка играет с разноцветными кубиками и шарами. — И в роддоме мне никто не смог сказать, что нам делать дальше. К счастью, отказаться от ребенка мне не предлагали, психолог принес информационные журналы. Но в остальном я оказалась в полном информационном вакууме… И только через полгода в интернете я нашла родителей таких же детишек, как у меня, списалась… Мне казалось, что вот сейчас это станет моим крестом, что я больше никогда не буду улыбаться… Но почему? Все родители, которых я знаю, — обычные люди. Для этого и нужна общественная организация — чтобы люди не оказывались с проблемой один на один».

Анна делится, что с появлением Евочки в семье стала более теплая обстановка, даже старшие дети стали терпимее и мудрее. Малышка ходит в муниципальный детский сад, занимается с остальными детьми. Другое дело, что инвалидность Еве врачи не оформляют: заставляют собирать массу документов (сопутствующих заболеваний у девочки нет), наблюдаться у психиатра, ложиться на диспансеризацию… Вообще, не все врачи знают, что делать с детьми с синдромом Дауна.

Иногда только закрадывается тревога: где будет работать Ева, когда вырастет. Впрочем, говорит Анна, она уже сейчас проявляет хозяйственность — любит что-то прибрать, протереть. Может быть, получится у нее заниматься домом и работать на земле. Анну поддерживает еще одна родительница, Галина: да, информации действительно немного. «Но есть, я знаю, в центральной России молодой человек, который работает в ресторане шеф-поваром! Есть садовник с синдромом Дауна во Владивостоке. Так что работать такие дети могут», — говорит она.

Практически все дети нуждаются в защите своих прав, утверждают родители. У многих существуют сложности с получением инвалидности, с оформлением документов. И родителям было бы легче, если бы правовыми вопросами занимались организация и квалифицированный юрист. Новая организация будет оказывать психологическую поддержку, проводить мероприятия, сотрудничать с органами государственной власти, которые зачастую просто отворачиваются от родителей и их детей.

«Но главное — людям необходима взаимопомощь. Они должны знать, что проблемы решаемы, что есть программы реабилитации. Да и просто моральная поддержка — потому что силу доброго слова недооценивать не стоит», — резюмировала Анна Лихачева.

 

Все фото здесь.

 

Источник: NEWS.VL.ru [ www.news.vl.ru ]

Новости партнеров

Loading...

Добавить комментарий

*ВНИМАНИЕ! В комментариях на сайте vestiprim.ru запрещено размещение сообщений, содержащих заведомо ложную информацию, клевету, нецензурные слова, оскорбления в адрес кого-либо. Запрещено размещать информацию, способствующую разжиганию религиозной, расовой и национальной розни. Запрещены сообщения, призывающие к экстремистской деятельности. Все подобные сообщения будут удаляться администрацией сайта.
Пожалуйста, будьте взаимно вежливы и уважайте мнение друг друга.


Ваше Имя:
Ваш E-Mail:
Пройдите проверку:




Детские Вести


Школа телевидения


Спорт: Приморье


Владимир Миклушевский. Блиц


Азия за неделю


Это выгодно!


Специальный репортаж


Отдых у моря