Жизнерадостной Вике с синдромом Кабуки нужна помощь приморцев
У 9-летней Вики Денискиной из Владивостока — редкое генетическое заболевание, синдром Кабуки. Это не имеет отношения к японскому театру и мешает девочке нормально говорить и развиваться. Ее родители обращаются к приморцам с просьбой о помощи.
У кошки — редкая порода, а у ее маленькой хозяйки — редкая болезнь. При этом Вика удивляет веселым нравом: любит рисовать свою хвостатую подружку и снимать ее на игрушечный фотоаппарат.
- А ее зовут Луна? Почему?
- Потому что у нас инопланетянная кошка у нас.
С логопедом Вика занимается постоянно. Но многие звуки ей всё равно не даются — из-за неправильного строения челюсти. В полтора года девочке поставили диагноз - детский церебральный паралич. Поэтому мама не работает, а все время - с дочкой. Курсы лечения и реабилитации идут один за одним.
Мария Денискина, мама Вики: «Учились всему — она не могла ни по лестнице залезть, ни спуститься не могла — всему учились. Могу сказать, что после каждого курса я видела динамику. Мы не унывали, действовали».
У Вики давние проблемы с зубами. Самые первые зубки почернели, стали крошиться и выпали. Некоторых - нет даже в зачатках. К тому же не видит один глаз, девочка учится в специальном интернате. Исследования выявили редкое генетическое заболевание - синдром Кабуки, когда скелетные аномалии отражаются на лице.
Мария Денискина, мама Вики: «У Вики нижнее веко подвывернуто немножко. А в Японии есть такой театр Кабуки. Грим Кабуки — он как раз подразумевает, что артисты подвыворачивают веко, подводят его как-то. Из-за того, что схожесть такая есть у детей с этим синдромом и этого грима — назвали этот синдром в честь этого театра».
А еще у Вики — высокое нёбо, готическое. Если исправить нёбо и челюсти, речь будет лучше. Врачи настаивают: необходим особый ортодонтический аппарат. Девочке скоро 9, и в запасе - всего год, пока детские кости еще податливы.
Наталья Старикова, ортодонт Центра челюстно-лицевой хирургии (Москва): «Девочке необходимо ортодонтическое лечение, направленное для расширение верхней челюсти и нормализацию соотношения зубных рядов — с помощью несъемного аппарата с крючками для лицевой маски. Затем лечение продолжится с помощью частичной брекет-системы на верхнюю и нижнюю челюсти».
Стоимость лечения — без малого 400 тысяч, неподъемная сумма для семьи, которая и так оплачивает сложные анализы, генетические тесты, перелеты к столичным специалистам. Помочь Вике Денискиной просто: нужно отправить на короткий номер 5542 смс-сообщение со словом «Дети». Его цена - 75 рублей, а совместное доброе дело — бесценно. Можно также сканировать куар-код с экрана или помочь другими способами, указанными на сайте Русфонда.
Оксана Данилюк, Андрей Селезнев, «Вести. Приморье».
