Молодой парень из Приморья уже 20 лет борется с тяжким недугом. Видеорепортаж Геннадия Картелева
Жажда жизни сильнее любой болезни. Даже если нет никакой доступной среды. По крайней мере так считает один из наших героев. В свои 20 лет он борется с редким недугом, в народе его называют синдром бабочки.
Пятьдесят раз по четыре подхода. Почти килограммовая гиря укрепляет бицепсы. Никита Жихарев начинает день с короткой разминки. Гантели сменяет скакалка. Чтобы не застаивались ноги. В домашних условиях для тренировки подходит всё. Недавно из обычной резинки и теннисного мячика юноша соорудил себе необычный тренажер. Не то, что бы Никита фанатеет от спорта. Просто в его случае, тренировки жизненно-необходимы.
Но как ни тренируйся, без медикаментов не обойтись. Бинты, ножницы, антисептики. С самого первого дня — эти средства помогают ему выживать. Хрупкая кожа сродни крыльям бабочки. Чтобы не повредить её прикосновением, приходится перематывать каждый день по три часа. И так 20 лет.
Никита Жихарев, мальчик-бабочка: «Я помню своё детство. Мальчишкой бегаешь с товарищами, друзьями по двору, по деревьям лазиишь. А тебе весь двор, бабушки на лавочке: «Никита не бегай, упадешь!»...»
С каждым новым днем приходило понимание — неизлечим... Но сегодня он светится яркой улыбкой и точно не сломлен редким недугом.
Никита Жихарев, мальчик-бабочка: «Жизнь очень хорошо чувствуется на контрасте. Когда ты знаешь, как может быть плохо, то ты ценишь то время, когда тебе хорошо...»
Маленькие достижения случаются, прежде всего, в быту. Никита, несмотря на боль, научился самостоятельно готовить и мыть посуду.
«Руки очень портят все эти моющие средства. В принципе, если не мыть посуду — это очень помогает. Есть такая привычка хорошая по несколько раз использовать посуду...», - шутит Никита.
Шутить — в его стиле. Никита не просто учит окружающих оптимизму, но считает, что проявление жалости сравнимо с преступлением. Потому что убивает. Однажды он опустил крылья, когда одноклассники устроили травлю.
Никита Жихарев, мальчик-бабочка: «Все вот эти неприятные моменты... Их оставляешь за кадром, чтобы никто не знал, окружающие и даже друзья. А при этом в общении, наоборот, стараешься быть позитивным...».
От боли быстро взрослеешь. К 20 годам он выиграл сотни партий в шахматы, но не дождался своего лекарства. Сколько еще протянет... Жизнь он расписал на ближайшие три года...
Пятьдесят раз по четыре подхода. Почти килограммовая гиря укрепляет бицепсы. Никита Жихарев начинает день с короткой разминки. Гантели сменяет скакалка. Чтобы не застаивались ноги. В домашних условиях для тренировки подходит всё. Недавно из обычной резинки и теннисного мячика юноша соорудил себе необычный тренажер. Не то, что бы Никита фанатеет от спорта. Просто в его случае, тренировки жизненно-необходимы.
Но как ни тренируйся, без медикаментов не обойтись. Бинты, ножницы, антисептики. С самого первого дня — эти средства помогают ему выживать. Хрупкая кожа сродни крыльям бабочки. Чтобы не повредить её прикосновением, приходится перематывать каждый день по три часа. И так 20 лет.
Никита Жихарев, мальчик-бабочка: «Я помню своё детство. Мальчишкой бегаешь с товарищами, друзьями по двору, по деревьям лазиишь. А тебе весь двор, бабушки на лавочке: «Никита не бегай, упадешь!»...»
С каждым новым днем приходило понимание — неизлечим... Но сегодня он светится яркой улыбкой и точно не сломлен редким недугом.
Никита Жихарев, мальчик-бабочка: «Жизнь очень хорошо чувствуется на контрасте. Когда ты знаешь, как может быть плохо, то ты ценишь то время, когда тебе хорошо...»
Маленькие достижения случаются, прежде всего, в быту. Никита, несмотря на боль, научился самостоятельно готовить и мыть посуду.
«Руки очень портят все эти моющие средства. В принципе, если не мыть посуду — это очень помогает. Есть такая привычка хорошая по несколько раз использовать посуду...», - шутит Никита.
Шутить — в его стиле. Никита не просто учит окружающих оптимизму, но считает, что проявление жалости сравнимо с преступлением. Потому что убивает. Однажды он опустил крылья, когда одноклассники устроили травлю.
Никита Жихарев, мальчик-бабочка: «Все вот эти неприятные моменты... Их оставляешь за кадром, чтобы никто не знал, окружающие и даже друзья. А при этом в общении, наоборот, стараешься быть позитивным...».
От боли быстро взрослеешь. К 20 годам он выиграл сотни партий в шахматы, но не дождался своего лекарства. Сколько еще протянет... Жизнь он расписал на ближайшие три года...
[media=http://youtu.be/ynW3CeMiuKY]
Источник: "Вести:Приморье" [ www.vestiprim.ru ]
