Аквамарафон в поддержку девочки-бабочки из Приморья пройдет во Владивостоке

Аквамарафон в поддержку девочки-бабочки из Приморья пройдет во Владивостоке

Фото: deti-bela.ru


Владивосток присоединится к VII международному благотворительному аквамарафону, средства от которого пойду на лечение «девочки-бабочки», — рассказали «Вестям: Приморье» в департаменте физкультуры и спорта края.

Акция состоится в субботу, 9 ноября, в бассейне спорткомплекса «Олимпиец» (ул. Батарейная, 2). Все собранные средства пойдут на лечение и реабилитацию 13-летней жительницы Приморского края из поселка Липовцы Октябрьского района Линнеты Марковой с редким генетическим заболеванием - буллёзным эпидермолизом.

С 09.30 до 12.30 в бассейне будут проходить мастер-классы от квалифицированных тренеров и международных презентеров Aqua Freestyler по аквафитнесу - Екатерины Ашаниной (Show noodles), Александры Пец (Legs +ABS), Инны Степановой (Aqua Latina), Дмитрия Соболева (Aqua Combat).

Стать участником аквамарафона может любой желающий, для этого необходимо предварительно зарегистрироваться по телефону/WhatsApp 8908-449-46-68 – координатор Инна Степанова, и приобрести билет стоимостью от 1000 рублей и больше – по желанию.

Линнета Маркова вместе с мамой собираются приехать на аквамарафон и принять в нем участие.

Благотворительный аквамарафон помимо Владивостока и Хабаровска пройдет также в Таиланде на острове Ко-Кхо-Као. Инициатор проведения международной акции - команда Aquaenergy & Aquasammit. Мероприятие проводится при поддержке департамента физической культуры и спорта Приморского края.

Справка.

Дети-бабочки – это дети с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. По мировой статистике, это заболевание встречается у одного ребенка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. При любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребенка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

 


Источник: "Вести:Приморье" [ www.vestiprim.ru ]

Загрузка...

Добавить комментарий

*ВНИМАНИЕ! В комментариях на сайте vestiprim.ru запрещено размещение сообщений, содержащих заведомо ложную информацию, клевету, нецензурные слова, оскорбления в адрес кого-либо. Запрещено размещать информацию, способствующую разжиганию религиозной, расовой и национальной розни. Запрещены сообщения, призывающие к экстремистской деятельности. Все подобные сообщения будут удаляться администрацией сайта.
Пожалуйста, будьте взаимно вежливы и уважайте мнение друг друга.


Ваше Имя:
Ваш E-Mail:
Пройдите проверку:


Восток 24: Наши вести










Отдых у моря