Насте Богатырь, чтобы выжить, нужно 17 миллионов рублей
У пятилетней малышки из Фокино обнаружили редчайшее заболевание, для лечения которого требуется одно из самых дорогостоящих лекарств в мире,сообщают "Вести:Приморье" со ссылкой на сайт saytoday.ru.
У пятилетней Насти звучная фамилия – Богатырь. Но здоровье совсем не богатырское. Недавно малышка серьезно заболела. Ей поставили страшный диагноз - атипичный гемолитико-уремический синдром. 5 января девочку в тяжелом состоянии доставили в реанимацию детской клинической больницы № 1 во Владивосток. Врачи смогли поставить правильный диагноз.
Это очень редчайшее заболевание в мире. Его обнаруживают у одного человека из полутора миллионов. Недуг, вызванный мутацией генов, грозит внезапной смертью. Он может проявиться неожиданно после инфекции, травмы, стресса, даже просто физической нагрузки. Тогда защитная система белков становится агрессивной и начинает уничтожать не только чужеродные, но и свои клетки. Повреждаются все жизненно важные органы.
В Приморском крае это первый случай. У Насти болезнь проявилась после прививки. Сегодня для лечения требуется очень дорогое лекарство — моноклональное антитело. Чтобы только начать лечение, нужны 2 560 000 рублей. На полный курс требуется фантастическая сумма — 17 млн 600 тысяч рублей! Это одно из самых дорогостоящих лекарств в мире.
И даже если родители девочки продадут квартиру в городе Фокино, родительский дом в Домашлино, этих денег им хватит только на первый курс лечения.
Конечно, болезнь включена в перечень особых, лечение которой должно финансироваться за счет краевого бюджета. Но на деле выходит — кому как повезет. Насте Богатырь пока не везет.
— Мы были в департаменте здравоохранения, но вице-губернатор сказал, что нашего заболевания в списке редких нет, — едва не плачет мама Марина. — В бюджете на такие цели заложено только 9 миллионов. Отдать нам — значит, отобрать у других. Но почему так? В Хабаровском крае для таких, как мы, предусмотрены 200 миллионов. Наш край самый нищий? И зачем тогда все АТЭСы, театры, если мы не в состоянии помочь больным детям!
Конечно, можно обратиться в прокуратуру, пройти суды, где в итоге докажешь, что имеешь право на поддержку государства. Но у Насти нет времени.
Деньги для нее собирают всем миром. Переводы идут не только из Приморья, но и других городов страны.
— Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду. У нас уже есть 300 тысяч, — рассказывает Марина. — Врачи говорят, что при своевременном лечении удастся запустить Настюше почки. Спасибо Татьяне Белоноговой, помощнику мэра Находки, которая помогла в сжатые сроки переправить документы нашей дочки в клинику в Южную Корею.
Маленькая Настя верит в сказки. И если мы все подарим ей жизнь, то она будет знать, что самое главное чудо в жизни — это люди, которые не дали ей умереть.
ФОТО
Расчетный счет для оказания помощи Насте:
У пятилетней Насти звучная фамилия – Богатырь. Но здоровье совсем не богатырское. Недавно малышка серьезно заболела. Ей поставили страшный диагноз - атипичный гемолитико-уремический синдром. 5 января девочку в тяжелом состоянии доставили в реанимацию детской клинической больницы № 1 во Владивосток. Врачи смогли поставить правильный диагноз.
Это очень редчайшее заболевание в мире. Его обнаруживают у одного человека из полутора миллионов. Недуг, вызванный мутацией генов, грозит внезапной смертью. Он может проявиться неожиданно после инфекции, травмы, стресса, даже просто физической нагрузки. Тогда защитная система белков становится агрессивной и начинает уничтожать не только чужеродные, но и свои клетки. Повреждаются все жизненно важные органы.
В Приморском крае это первый случай. У Насти болезнь проявилась после прививки. Сегодня для лечения требуется очень дорогое лекарство — моноклональное антитело. Чтобы только начать лечение, нужны 2 560 000 рублей. На полный курс требуется фантастическая сумма — 17 млн 600 тысяч рублей! Это одно из самых дорогостоящих лекарств в мире.
И даже если родители девочки продадут квартиру в городе Фокино, родительский дом в Домашлино, этих денег им хватит только на первый курс лечения.
Конечно, болезнь включена в перечень особых, лечение которой должно финансироваться за счет краевого бюджета. Но на деле выходит — кому как повезет. Насте Богатырь пока не везет.
— Мы были в департаменте здравоохранения, но вице-губернатор сказал, что нашего заболевания в списке редких нет, — едва не плачет мама Марина. — В бюджете на такие цели заложено только 9 миллионов. Отдать нам — значит, отобрать у других. Но почему так? В Хабаровском крае для таких, как мы, предусмотрены 200 миллионов. Наш край самый нищий? И зачем тогда все АТЭСы, театры, если мы не в состоянии помочь больным детям!
Конечно, можно обратиться в прокуратуру, пройти суды, где в итоге докажешь, что имеешь право на поддержку государства. Но у Насти нет времени.
Деньги для нее собирают всем миром. Переводы идут не только из Приморья, но и других городов страны.
— Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду. У нас уже есть 300 тысяч, — рассказывает Марина. — Врачи говорят, что при своевременном лечении удастся запустить Настюше почки. Спасибо Татьяне Белоноговой, помощнику мэра Находки, которая помогла в сжатые сроки переправить документы нашей дочки в клинику в Южную Корею.
Маленькая Настя верит в сказки. И если мы все подарим ей жизнь, то она будет знать, что самое главное чудо в жизни — это люди, которые не дали ей умереть.
ФОТО
Расчетный счет для оказания помощи Насте:
№ 40817810650006602422, № карты 639002509028818444; держатель карты и р/с Сбербанка Роман Александрович Богатырь.
Источник: "Вести:Приморье" [ www.vestiprim.ru ]