Насте Богатырь, чтобы выжить, нужно 17 миллионов рублей

Насте Богатырь, чтобы выжить, нужно 17 миллионов рублей

Источник фото: saytoday.ru

У пятилетней малышки из Фокино обнаружили редчайшее заболевание, для лечения которого требуется одно из самых дорогостоящих лекарств в мире,сообщают "Вести:Приморье" со ссылкой на сайт saytoday.ru.

У пятилетней Насти звучная фамилия – Богатырь. Но здоровье совсем не богатырское. Недавно малышка серьезно заболела. Ей поставили страшный диагноз - атипичный гемолитико-уремический синдром. 5 января девочку в тяжелом состоянии доставили в реанимацию детской клинической больницы № 1 во Владивосток. Врачи смогли поставить правильный диагноз.

Это очень редчайшее заболевание в мире. Его обнаруживают у одного человека из полутора миллионов. Недуг, вызванный мутацией генов, грозит внезапной смертью. Он может проявиться неожиданно после инфекции, травмы, стресса, даже просто физической нагрузки. Тогда защитная система белков становится агрессивной и начинает уничтожать не только чужеродные, но и свои клетки. Повреждаются все жизненно важные органы.

В Приморском крае это первый случай. У Насти болезнь проявилась после прививки. Сегодня для лечения требуется очень дорогое лекарство — моноклональное антитело. Чтобы только начать лечение, нужны 2 560 000 рублей. На полный курс требуется фантастическая сумма — 17 млн 600 тысяч рублей! Это одно из самых дорогостоящих лекарств в мире.

И даже если родители девочки продадут квартиру в городе Фокино, родительский дом в Домашлино, этих денег им хватит только на первый курс лечения.

Конечно, болезнь включена в перечень особых, лечение которой должно финансироваться за счет краевого бюджета. Но на деле выходит — кому как повезет. Насте Богатырь пока не везет.

— Мы были в департаменте здравоохранения, но вице-губернатор сказал, что нашего заболевания в списке редких нет, — едва не плачет мама Марина. — В бюджете на такие цели заложено только 9 миллионов. Отдать нам — значит, отобрать у других. Но почему так? В Хабаровском крае для таких, как мы, предусмотрены 200 миллионов. Наш край самый нищий? И зачем тогда все АТЭСы, театры, если мы не в состоянии помочь больным детям!

Конечно, можно обратиться в прокуратуру, пройти суды, где в итоге докажешь, что имеешь право на поддержку государства. Но у Насти нет времени.

Деньги для нее собирают всем миром. Переводы идут не только из Приморья, но и других городов страны.

— Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду. У нас уже есть 300 тысяч, — рассказывает Марина. — Врачи говорят, что при своевременном лечении удастся запустить Настюше почки. Спасибо Татьяне Белоноговой, помощнику мэра Находки, которая помогла в сжатые сроки переправить документы нашей дочки в клинику в Южную Корею.

Маленькая Настя верит в сказки. И если мы все подарим ей жизнь, то она будет знать, что самое главное чудо в жизни — это люди, которые не дали ей умереть.
ФОТО
Расчетный счет для оказания помощи Насте:

№ 40817810650006602422, № карты 639002509028818444; держатель карты и р/с Сбербанка Роман Александрович Богатырь. 
Источник: "Вести:Приморье" [ www.vestiprim.ru ]

Комментарии: 26

  1. Анна от 4.02.2014 13:15
    Уважаемые родители!
    Не ходите никуда в гос. организации, только потеряете время!
    Обратитесь быстрее на первый канал. Сегодня скидывала смс, девочке которая больна как Фриске. необходимо было 1091833руб, набрали за день 88603397руб. У вас всё получится!
  2. JJ от 2.02.2014 22:34
    Цитата: Андрей
    укажите правильно номер сберкарты, дожно быть 16 цифр!!!

    всё там правильно.. я на этот номер через сбербанк-онлайн сбрасывал.. там имя-отчество держателя высвечивается... так что уверен , что деньги дошли куда надо...
  3. гость от 2.02.2014 20:25
    Чиновники и депутаты сложитесь на ребёнка. Всё равно приобретёте больше. И может быть бог вам всё зачтёт.
  4. 976 от 2.02.2014 19:51
    Цитата: ал
    Это что за такое самое дорогое лекарство которое стоит 17 600 000 рублей??????

    Гемолитико-уремический синдром (ГУС) хорошо известен многим педиатрам и в типичном случае проявляется остро развившейся диареей (гемоколит наблюдается у 75% больных), на фоне которой остро возникает состояние, сопровождающееся:

    И где это очень редкое заболевания????????? Хотят нажиться на ребенке РАЗВОД

    дальше в гугле почитай до конца дохтор
  5. Андрей от 2.02.2014 19:50
    укажите правильно номер сберкарты, дожно быть 16 цифр!!!
  6. ал от 1.02.2014 01:05
    Это что за такое самое дорогое лекарство которое стоит 17 600 000 рублей??????

    Гемолитико-уремический синдром (ГУС) хорошо известен многим педиатрам и в типичном случае проявляется остро развившейся диареей (гемоколит наблюдается у 75% больных), на фоне которой остро возникает состояние, сопровождающееся:

    И где это очень редкое заболевания????????? Хотят нажиться на ребенке РАЗВОД
  7. qwerty от 31.01.2014 23:30
    Цитата: Серега
    Ж. Фриске собрал 1-й канал 50 миллионов- позоруха ,а больному ребенку молча умирай .У Фриски бабок как у дурака махорки и побирается!

    Фриске всё равно умрёт. Хоть 500 лямов собери. На днях закину денежку для ребёнка. Добрые дела нужно делать. Так жить приятнее. А в нашей стране приятные минуты - большая редкость.
  8. алена от 31.01.2014 08:43
    http://www.almabion.ru/monoclonalnye-antitela/ уважаемая редакция, передайте эту ссылку родителям девочки, возможно, пригодится
  9. asdad от 30.01.2014 20:43
    "Это очень редчайшее заболевание в мире."
    Журналиста диплома в перехода купил???
  10. Гена от 30.01.2014 20:39
    Что бы собрать такие деньги нужно дать объявления по центральным каналам !!!!!!
  11. Псевдоним от 30.01.2014 20:37
    Цитата: 01
    естественный отбор никто не отменял,,, зачем плодить и содержать заведомо нежизнеспособное существо когда места на планете не хватает здоровым. НЫТИКИ , вспомните опыт Спарты и подумайте головой


    Ты дебил?!? Да. Ты дебил жопошник!
  12. Читающий от 30.01.2014 20:37
    "— Врачи говорят, что при своевременном лечении удастся запустить Настюше почки. "
    Это значит у каких-то деток придётся эти почки отобрать. Но это ведь не наши детки, это чужие детки из стран третьего мира. Их там много рождается, кто их там считает. Одним больше одним меньше, а тут единственная кровиночка. Жизнь штука жёсткая, сейчас вот Украину добьют и до некоторых может и доходить начнёт.
  13. 01 от 30.01.2014 10:44
    всем "сердобольным"- и дети у меня есть и родных хоронил. а вы, прежде чем советы раздавать и упрекать в чёрствости помогите реально ближнему. советы ваши нахрен никому не нужны
  14. Анаконда от 30.01.2014 10:25
    Для 01 .... видать нет у вас детей , и близкие не умирали.... вот когда вам понадобится помощь врачей имейте мужества выпейте яду и одним "нежизнеспособным" на планете стенет меньше
  15. JJ от 30.01.2014 10:23
    Цитата: 01
    естественный отбор никто не отменял,,, зачем плодить и содержать заведомо нежизнеспособное существо когда места на планете не хватает здоровым. НЫТИКИ , вспомните опыт Спарты и подумайте головой


    вот и полезай обратно на пальму.. или откуда ты там слезло...
  16. DS от 30.01.2014 10:15
    Обратитесь за помощью в департаменте здравоохранения Хабаровск, к губернатору Хабаровского края. Может они смогут помочь, если наш губернатор со своей командой не может...
  17. Евгения от 30.01.2014 10:11
    Нужно оперативно собрать документы и обратиться в Русфонд. Первый какнал, как видим, очень быстро собирает деньги. В Приморье собрать быстро 17 млн очень сложно будет. Как показывает опыт, гораздо меньшие суммы собирались по несколько месяцев.
  18. поЦоны с раЁна от 30.01.2014 10:09
    путину - плевать.... спи3дилиада важнее...
    девочке - здоровья и поддержки неравнодушных людей желаю.
  19. 01 от 30.01.2014 09:55
    естественный отбор никто не отменял,,, зачем плодить и содержать заведомо нежизнеспособное существо когда места на планете не хватает здоровым. НЫТИКИ , вспомните опыт Спарты и подумайте головой
  20. JJ от 30.01.2014 09:46
    народ, хорош трындеть... лучше бы помогли... чо проблема 1000 рублей отправить?? из дома выходить не надо, дел на 2 минуты через сбербанк онлайн сделать... я уже сделал...
    родителям Насти удачи, а Насте здоровья бы конечно...

    сумма конечно большая нужна будет, а времени нет... надо в rusfond.ru обращаться....
  21. А от 30.01.2014 09:41
    Вот и делай прививки после этого....
  22. 12345 от 30.01.2014 09:30
    сегодня положу деньги, если все по 100 рублей положат то поможем, а от страны ждать нечего, и не делайте некогда детям прививку...
  23. pl от 30.01.2014 09:21
    "очень редчайшее заболевание"
  24. Мошка от 30.01.2014 09:08
    КРИК ДУШИ!!!!!!! В Хабаровском крае для таких, как мы, предусмотрены 200 миллионов. Наш край самый нищий? И зачем тогда все АТЭСы, театры, если мы не в состоянии помочь больным детям!


    Кому мы здесь нужны. Работаем, приносим доход в компанию и платим налоги, а коснись здоровья, никому ты не нужен - вместо тебя придет другой, здоровый. А про больных, больных деток, пенсионеров и говорить нечего! Если дать нуждающемуся, то на молоко детям чиновников не хватит!
  25. Серега от 29.01.2014 19:19
    Ж. Фриске собрал 1-й канал 50 миллионов- позоруха ,а больному ребенку молча умирай .У Фриски бабок как у дурака махорки и побирается!
  26. мдаааа от 29.01.2014 18:35
    Россия, такая россия... -_- В наше время, плевать хотели на нас....

Комментировать:

Информация

Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 90 дней со дня публикации.
Популярное в сети
Загрузка...