49 миллионов за жизнь ребенка: супердорогое лекарство поступило в Приморье. Видеорепортаж Татьяны Дубко

8 миллионов за инъекцию жизни. Впервые в истории приморской медицины маленьким пациентам  с редким генетическим заболеванием введена стартовая  доза лекарства. Дорогостоящий препарат гарантирует  излечение. Два малыша уже начали терапию. Как они себя чувствуют после первой процедуры, расскажет Татьяна Дубко.

После наркоза — первый мамин поцелуй. Считанные минуты назад четырехлетний Артемий был в реанимации. Малыш прошел важнейшую в его жизни процедуру. Вместе с соcедом по палате они стали маленькими первпроходцами. До них в регионе еще никто не получал шанса остановить тяжелую генетическую болезнь. Врачи говорят, сошлись все факторы.

Герман Момот, врач паллиативного отделения Краевой детской клинической больницы № 2: " Процедура прошла без осложнений. Нужно, чтобы была вторая копия гена, в достаточном количестве. Иначе препарат не поможет. Плюс важен  подходящий возраст, вводить вовремя. Иначе просто остановим развитие заболевания в тяжелой стадии."

Спинальная мышечная атрофия — редчайшее заболевание. 1 случай на 50.000. Болезнь проявляется не сразу. Единицы доживают до подросткового возраста.

Елена Храмцова, мама пациента: "Стали замечать, что ребенок плохо ходит. В 2019ом поставили более точный диагноз. Без лекарства болезнь прогрессирует. Не только ножки могут отказать. Перестают дышать, отказывает сердце."

- У нас дорогостоящие препараты, но этот самый дорогой.

Стоимость одного укола 8 миллионов рублей. После Москвы и Санкт-Петербурга Владивосток стал третьим городом в стране,в котором появились препараты. Пока только на двух пациентов. Каждый курс в 49 миллионов рублей. Деньги выделил край. Впрочем, это не цена лекарства, цена жизни, говорят в Министерстве

Инна Зеленкова, главный врач Краевой детской клинической больницы №2:  "Когда папа приехал и мы ему сообщили, у него потекли слезы. Он сказал, что несмотря на весь трагизм, это самый счастливый день в его жизни".

За год малыши еще пять раз вернуться на процедуру. После -  пожизненная поддерживающая доза. Зато  со стопроцентной гарантией эффекта.

Инна Зеленкова, главный врач Краевой детской клинической больницы №2 : "Это уникальный случай. Лекарство дает не просто  приостановить болезнь, а дать возможность детям жить."

Еще сутки Артемий пробудет в палате. На выходных уже сможет обнять родных. А дальше шаг за шагом к обычному детству. Мальчик очень хочет как все научиться бегать.