Насте Богатырь, чтобы выжить, нужно 17 миллионов рублей

Насте Богатырь, чтобы выжить, нужно 17 миллионов рублей

Фото: saytoday.ru

У пятилетней малышки из Фокино обнаружили редчайшее заболевание, для лечения которого требуется одно из самых дорогостоящих лекарств в мире,сообщают "Вести:Приморье" со ссылкой на сайт saytoday.ru.

У пятилетней Насти звучная фамилия – Богатырь. Но здоровье совсем не богатырское. Недавно малышка серьезно заболела. Ей поставили страшный диагноз - атипичный гемолитико-уремический синдром. 5 января девочку в тяжелом состоянии доставили в реанимацию детской клинической больницы № 1 во Владивосток. Врачи смогли поставить правильный диагноз.

Это очень редчайшее заболевание в мире. Его обнаруживают у одного человека из полутора миллионов. Недуг, вызванный мутацией генов, грозит внезапной смертью. Он может проявиться неожиданно после инфекции, травмы, стресса, даже просто физической нагрузки. Тогда защитная система белков становится агрессивной и начинает уничтожать не только чужеродные, но и свои клетки. Повреждаются все жизненно важные органы.

В Приморском крае это первый случай. У Насти болезнь проявилась после прививки. Сегодня для лечения требуется очень дорогое лекарство — моноклональное антитело. Чтобы только начать лечение, нужны 2 560 000 рублей. На полный курс требуется фантастическая сумма — 17 млн 600 тысяч рублей! Это одно из самых дорогостоящих лекарств в мире.

И даже если родители девочки продадут квартиру в городе Фокино, родительский дом в Домашлино, этих денег им хватит только на первый курс лечения.

Конечно, болезнь включена в перечень особых, лечение которой должно финансироваться за счет краевого бюджета. Но на деле выходит — кому как повезет. Насте Богатырь пока не везет.

— Мы были в департаменте здравоохранения, но вице-губернатор сказал, что нашего заболевания в списке редких нет, — едва не плачет мама Марина. — В бюджете на такие цели заложено только 9 миллионов. Отдать нам — значит, отобрать у других. Но почему так? В Хабаровском крае для таких, как мы, предусмотрены 200 миллионов. Наш край самый нищий? И зачем тогда все АТЭСы, театры, если мы не в состоянии помочь больным детям!

Конечно, можно обратиться в прокуратуру, пройти суды, где в итоге докажешь, что имеешь право на поддержку государства. Но у Насти нет времени.

Деньги для нее собирают всем миром. Переводы идут не только из Приморья, но и других городов страны.

— Спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду. У нас уже есть 300 тысяч, — рассказывает Марина. — Врачи говорят, что при своевременном лечении удастся запустить Настюше почки. Спасибо Татьяне Белоноговой, помощнику мэра Находки, которая помогла в сжатые сроки переправить документы нашей дочки в клинику в Южную Корею.

Маленькая Настя верит в сказки. И если мы все подарим ей жизнь, то она будет знать, что самое главное чудо в жизни — это люди, которые не дали ей умереть.
ФОТО
Расчетный счет для оказания помощи Насте:

№ 40817810650006602422, № карты 639002509028818444; держатель карты и р/с Сбербанка Роман Александрович Богатырь. 

Источник: "Вести:Приморье" [ www.vestiprim.ru ]

Новости партнеров

Loading...

Добавить комментарий

*ВНИМАНИЕ! В комментариях на сайте vestiprim.ru запрещено размещение сообщений, содержащих заведомо ложную информацию, клевету, нецензурные слова, оскорбления в адрес кого-либо. Запрещено размещать информацию, способствующую разжиганию религиозной, расовой и национальной розни. Запрещены сообщения, призывающие к экстремистской деятельности. Все подобные сообщения будут удаляться администрацией сайта.
Пожалуйста, будьте взаимно вежливы и уважайте мнение друг друга.


Ваше Имя:
Ваш E-Mail:
Пройдите проверку:

Комментариев: 26

  • Анна / 4 февраля 2014 13:15

    Уважаемые родители!
    Не ходите никуда в гос. организации, только потеряете время!
    Обратитесь быстрее на первый канал. Сегодня скидывала смс, девочке которая больна как Фриске. необходимо было 1091833руб, набрали за день 88603397руб. У вас всё получится!

    [ Цитировать ]

  • JJ / 2 февраля 2014 22:34

    Цитата: Андрей
    укажите правильно номер сберкарты, дожно быть 16 цифр!!!

    всё там правильно.. я на этот номер через сбербанк-онлайн сбрасывал.. там имя-отчество держателя высвечивается... так что уверен , что деньги дошли куда надо...

    [ Цитировать ]

  • гость / 2 февраля 2014 20:25

    Чиновники и депутаты сложитесь на ребёнка. Всё равно приобретёте больше. И может быть бог вам всё зачтёт.

    [ Цитировать ]

  • 976 / 2 февраля 2014 19:51

    Цитата: ал
    Это что за такое самое дорогое лекарство которое стоит 17 600 000 рублей??????

    Гемолитико-уремический синдром (ГУС) хорошо известен многим педиатрам и в типичном случае проявляется остро развившейся диареей (гемоколит наблюдается у 75% больных), на фоне которой остро возникает состояние, сопровождающееся:

    И где это очень редкое заболевания????????? Хотят нажиться на ребенке РАЗВОД

    дальше в гугле почитай до конца дохтор

    [ Цитировать ]

  • Андрей / 2 февраля 2014 19:50

    укажите правильно номер сберкарты, дожно быть 16 цифр!!!

    [ Цитировать ]

  • ал / 1 февраля 2014 01:05

    Это что за такое самое дорогое лекарство которое стоит 17 600 000 рублей??????

    Гемолитико-уремический синдром (ГУС) хорошо известен многим педиатрам и в типичном случае проявляется остро развившейся диареей (гемоколит наблюдается у 75% больных), на фоне которой остро возникает состояние, сопровождающееся:

    И где это очень редкое заболевания????????? Хотят нажиться на ребенке РАЗВОД

    [ Цитировать ]

  • qwerty / 31 января 2014 23:30

    Цитата: Серега
    Ж. Фриске собрал 1-й канал 50 миллионов- позоруха ,а больному ребенку молча умирай .У Фриски бабок как у дурака махорки и побирается!

    Фриске всё равно умрёт. Хоть 500 лямов собери. На днях закину денежку для ребёнка. Добрые дела нужно делать. Так жить приятнее. А в нашей стране приятные минуты - большая редкость.

    [ Цитировать ]

  • алена / 31 января 2014 08:43

    http://www.almabion.ru/monoclonalnye-antitela/ уважаемая редакция, передайте эту ссылку родителям девочки, возможно, пригодится

    [ Цитировать ]

  • asdad / 30 января 2014 20:43

    "Это очень редчайшее заболевание в мире."
    Журналиста диплома в перехода купил???

    [ Цитировать ]

  • Гена / 30 января 2014 20:39

    Что бы собрать такие деньги нужно дать объявления по центральным каналам !!!!!!

    [ Цитировать ]

  • Псевдоним / 30 января 2014 20:37

    Цитата: 01
    естественный отбор никто не отменял,,, зачем плодить и содержать заведомо нежизнеспособное существо когда места на планете не хватает здоровым. НЫТИКИ , вспомните опыт Спарты и подумайте головой


    Ты дебил?!? Да. Ты дебил жопошник!

    [ Цитировать ]

  • Читающий / 30 января 2014 20:37

    "— Врачи говорят, что при своевременном лечении удастся запустить Настюше почки. "
    Это значит у каких-то деток придётся эти почки отобрать. Но это ведь не наши детки, это чужие детки из стран третьего мира. Их там много рождается, кто их там считает. Одним больше одним меньше, а тут единственная кровиночка. Жизнь штука жёсткая, сейчас вот Украину добьют и до некоторых может и доходить начнёт.

    [ Цитировать ]

  • 01 / 30 января 2014 10:44

    всем "сердобольным"- и дети у меня есть и родных хоронил. а вы, прежде чем советы раздавать и упрекать в чёрствости помогите реально ближнему. советы ваши нахрен никому не нужны

    [ Цитировать ]

  • Анаконда / 30 января 2014 10:25

    Для 01 .... видать нет у вас детей , и близкие не умирали.... вот когда вам понадобится помощь врачей имейте мужества выпейте яду и одним "нежизнеспособным" на планете стенет меньше

    [ Цитировать ]

  • JJ / 30 января 2014 10:23

    Цитата: 01
    естественный отбор никто не отменял,,, зачем плодить и содержать заведомо нежизнеспособное существо когда места на планете не хватает здоровым. НЫТИКИ , вспомните опыт Спарты и подумайте головой


    вот и полезай обратно на пальму.. или откуда ты там слезло...

    [ Цитировать ]

  • DS / 30 января 2014 10:15

    Обратитесь за помощью в департаменте здравоохранения Хабаровск, к губернатору Хабаровского края. Может они смогут помочь, если наш губернатор со своей командой не может...

    [ Цитировать ]

  • Евгения / 30 января 2014 10:11

    Нужно оперативно собрать документы и обратиться в Русфонд. Первый какнал, как видим, очень быстро собирает деньги. В Приморье собрать быстро 17 млн очень сложно будет. Как показывает опыт, гораздо меньшие суммы собирались по несколько месяцев.

    [ Цитировать ]

  • поЦоны с раЁна / 30 января 2014 10:09

    путину - плевать.... спи3дилиада важнее...
    девочке - здоровья и поддержки неравнодушных людей желаю.

    [ Цитировать ]

  • 01 / 30 января 2014 09:55

    естественный отбор никто не отменял,,, зачем плодить и содержать заведомо нежизнеспособное существо когда места на планете не хватает здоровым. НЫТИКИ , вспомните опыт Спарты и подумайте головой

    [ Цитировать ]

  • JJ / 30 января 2014 09:46

    народ, хорош трындеть... лучше бы помогли... чо проблема 1000 рублей отправить?? из дома выходить не надо, дел на 2 минуты через сбербанк онлайн сделать... я уже сделал...
    родителям Насти удачи, а Насте здоровья бы конечно...

    сумма конечно большая нужна будет, а времени нет... надо в rusfond.ru обращаться....

    [ Цитировать ]

  • А / 30 января 2014 09:41

    Вот и делай прививки после этого....

    [ Цитировать ]

  • 12345 / 30 января 2014 09:30

    сегодня положу деньги, если все по 100 рублей положат то поможем, а от страны ждать нечего, и не делайте некогда детям прививку...

    [ Цитировать ]

  • pl / 30 января 2014 09:21

    "очень редчайшее заболевание"

    [ Цитировать ]

  • Мошка / 30 января 2014 09:08

    КРИК ДУШИ!!!!!!! В Хабаровском крае для таких, как мы, предусмотрены 200 миллионов. Наш край самый нищий? И зачем тогда все АТЭСы, театры, если мы не в состоянии помочь больным детям!


    Кому мы здесь нужны. Работаем, приносим доход в компанию и платим налоги, а коснись здоровья, никому ты не нужен - вместо тебя придет другой, здоровый. А про больных, больных деток, пенсионеров и говорить нечего! Если дать нуждающемуся, то на молоко детям чиновников не хватит!

    [ Цитировать ]

  • Серега / 29 января 2014 19:19

    Ж. Фриске собрал 1-й канал 50 миллионов- позоруха ,а больному ребенку молча умирай .У Фриски бабок как у дурака махорки и побирается!

    [ Цитировать ]

  • мдаааа / 29 января 2014 18:35

    Россия, такая россия... -_- В наше время, плевать хотели на нас....

    [ Цитировать ]





  • Детские Вести


    Школа телевидения


    Спорт: Приморье


    Владимир Миклушевский. Блиц


    Азия за неделю


    Это выгодно!


    Специальный репортаж


    Отдых у моря